Az SM nap keretében nagy érdeklődéssel figyeltük Dr.Jobbágy Zita előadását az SM kezelésének aktualitásaival kapcsolatban.
A főorvosnő volt olyan kedves és megosztotta velünk az előadás felvételét, amit a következő linken lehet megnézni: Érdekel, megnézem...
Lentebb pedig Daczi Péter Úr prezentációját lehet megtekinteni a rehabilitációs lehetőségekkel kapcsolatban. Letöltöm a prezentációt...
Magyarországon a sclerosis multiplexes betegek és hozzátartozóik legnagyobb hagyományokkal rendelkező találkozója az Országos SM Nap.
A betegségről való társadalmi ismeretterjesztés fórumaként néhány évvel ezelőtt elindult a májusi SM Világnap megszervezése hazánkban is. Az Országos SM Nap már több mint két évtizedes múltra tekint vissza. A Világnap inkább a külvilágnak szóló program, az Országos SM Nap pedig a betegek közösségének legnagyobb találkozója, amelyet csaknem minden évben más-más városban rendezünk meg. Munkánk elismeréseként a 2020-as programsorozat keretében Kecskemét lesz a helyszín, szeptember első felében. A költségeket hagyományosan az adott helyszínen működő szervezet vállalja magára. Ebben az esztendőben a program kifejezetten a szakmai elemekre épül. Szerepel benne a vendéglátáson kívül beteg-edukációs szakmai előadás az SM betegeket ellátó szakemberek bevonásával, valamint interaktív szakmai fórum, kérdések és válaszok formájában.
A vendégeknek különféle szabadidős programmal is kedveskedünk, kecskeméti jellegzetességekkel, valamint közös étkezéseket is biztosítunk.
A fent megfogalmazott céljainknak megfelelően a rendezvény sajtónyilvános, az elhangzó előadásokról szintén készül sajtóanyag, amelyeket eljuttatunk az érdeklődő hírportálokhoz. Fotózás és videó anyag is készül, amelyet széles körben kívánunk terjeszteni.
A rendezvényen az alábbi társ-szervezetek vesznek majd részt:
1. Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítvány
2. Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete
3. Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület
4. Hajdú-Bihar Megyei Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete
5. Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány
6. Sclerosis Multiplexes Betegek Győr-Moson-Sopron Megyei Egyesülete
7. Sclerosis Multiplexes Betegek JNK Szolnok Megyei Egyesülete 8. Sclerosis Multiplex-es /SM/ Betegek Csongrád Megyei Egyesülete
Kecskeméten is szője velünk a polgármesteri hivatalban! Szője velünk a szolidaritás szőttesét!
<<< kattintson és szőjön velünk! :)
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány és a Smaragd SM Egyesület által szervezve.
Majd
2014 május 28. -án tartandó SM Világnap
kapcsán Budapesten.
Figyelemfelhívó akciót indítottak az interneten is, hogy minél többen megismerjék az SM betegeket, s hogy milyen kihívásokat jelent ezzel a gyógyíthatatlan neurológiai betegséggel együtt élni.
Virtuális szövőszékünkön bárki szőhet néhány sort, kiválasztva a számára tetsző színű alapanyagot. Mindez szimbolizálja: a világ színes, s előrébb juthatunk, ha összefogunk. A "vetélő hajítás számláló" jegyzi, hogy hányan látogatták meg a szövőszéket, illetve összesen hány sor készült. Ezzel szimbolikusan bárki kifejezheti szolidaritását, ez egy gesztus az érintett családok felé.
A virtuális szövőszék képére kattintva máris kezdheti a munkát!
Sclerosis Multiplex-ben szenvedő betegek fotóiból nyílt kiállítás szeptember 19.-én a Városháza díszterme előtt. A SMARAGD SM Egyesület és a Kecskeméti Jóléti Egyesület közös szervezésében nyílt kiállítás része egy két napon át tartó a betegségről szóló konferenciasorozatnak, aminek idén Kecskemét ad otthont.
A kiállításról a Kecskéti TV készített összefoglalót.
2010.12.04.-én karácsony előkészítő, évzáró taggyűlést tartottunk.
Sokan voltunk. Sikernek értékeltük a 2010 évet.
A jövő bizonytalan szerintünk.
Vállalkozás és pályázatok anyagilag segíthetnek jövőre is.
Karácsonyi vásárt rendeztünk és az ismert Kodály Zoltán Vegyes Énekkar is fellépett.
A 2004 évben megalakult Sclerosis Multiplexes betegeket segítő szervezet vezetőjeként kérném a segítségét a szervezetünk számára.
Az ok kutatás és a rehabilitáció sikeres megoldása.