Az SM nap keretében nagy érdeklődéssel figyeltük Dr.Jobbágy Zita előadását az SM kezelésének aktualitásaival kapcsolatban.
A főorvosnő volt olyan kedves és megosztotta velünk az előadás felvételét, amit a következő linken lehet megnézni: Érdekel, megnézem...
Lentebb pedig Daczi Péter Úr prezentációját lehet megtekinteni a rehabilitációs lehetőségekkel kapcsolatban. Letöltöm a prezentációt...
Magyarországon a sclerosis multiplexes betegek és hozzátartozóik legnagyobb hagyományokkal rendelkező találkozója az Országos SM Nap.
A betegségről való társadalmi ismeretterjesztés fórumaként néhány évvel ezelőtt elindult a májusi SM Világnap megszervezése hazánkban is. Az Országos SM Nap már több mint két évtizedes múltra tekint vissza. A Világnap inkább a külvilágnak szóló program, az Országos SM Nap pedig a betegek közösségének legnagyobb találkozója, amelyet csaknem minden évben más-más városban rendezünk meg. Munkánk elismeréseként a 2020-as programsorozat keretében Kecskemét lesz a helyszín, szeptember első felében. A költségeket hagyományosan az adott helyszínen működő szervezet vállalja magára. Ebben az esztendőben a program kifejezetten a szakmai elemekre épül. Szerepel benne a vendéglátáson kívül beteg-edukációs szakmai előadás az SM betegeket ellátó szakemberek bevonásával, valamint interaktív szakmai fórum, kérdések és válaszok formájában.
A vendégeknek különféle szabadidős programmal is kedveskedünk, kecskeméti jellegzetességekkel, valamint közös étkezéseket is biztosítunk.
A fent megfogalmazott céljainknak megfelelően a rendezvény sajtónyilvános, az elhangzó előadásokról szintén készül sajtóanyag, amelyeket eljuttatunk az érdeklődő hírportálokhoz. Fotózás és videó anyag is készül, amelyet széles körben kívánunk terjeszteni.
A rendezvényen az alábbi társ-szervezetek vesznek majd részt:
1. Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítvány
2. Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete
3. Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület
4. Hajdú-Bihar Megyei Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete
5. Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány
6. Sclerosis Multiplexes Betegek Győr-Moson-Sopron Megyei Egyesülete
7. Sclerosis Multiplexes Betegek JNK Szolnok Megyei Egyesülete 8. Sclerosis Multiplex-es /SM/ Betegek Csongrád Megyei Egyesülete
Nagy örömmel vettem azt a meghívást, amit a Smaragd Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesületétől kaptam július közepén Furcsa Józsefné Erzsike tolmácsolásával.
Arra kért írjam be a naptáramba: augusztus 25 - 28 - ig Szolnok és erre az időpontra más programot ne csináljak magamnak, mert várnak.
Drukkoltam magamnak és a családomnak, hogy senki ne legyen beteg, ne jöjjön közbe olyan esemény, ami miatt ne tölthetnék el néhány napot a közeli Szolnokon.
Különösen azután kezdtem vágyakozva készülődni lélekben ide, amikor megérkezett a hivatalos MEGHÍVÓ is.
Már a konferencia címe is felmelegítette a szívemet:
" Régiós összefogások".
Az sm betegek összefogása megyei, régiós, országos szinten mindig is a "vesszőparipám" volt.
A MEGHÍVÓ belsejében pedig ahogyan sorban olvastam a tartalmas programokat, egyre inkább éreztem, hogy ott a helyem közöttetek.
Látszott, hogy a szolnoki politikai vezetőknek és a civil szervezetek legjobbjainak sem közömbös ez a rendezvény, abból, hogy megnyitást, köszöntést, előadásokat vállaltak el.
Még jobban kíváncsivá tett az SM Egyesületek szakmai bemutatkozása, a megváltozott munkaképességű emberek munkavállalási lehetőségeiről szóló előadás, az Önkéntesek szerepe a civil életben és a civil törvény változásairól szóló előadások címei.
És igen, eljött a nap, rendben indulhattam és meg is érkeztem a konferenciára.
Örömmel jöttem és örömmel fogadtatok, éreztem, ide haza érkeztem.
A négy nap pont olyan csodálatos lett, ahogyan vártam.
Új ismereteket és útmutatásokat kaptam arra is, hogy mi változott és mi fog változni a civil egyesületek működésében, de arra is, hogy ennek hol járhatok utána és kiktől kaphatok még további segítségeket.
Színvonalas előadást és TÁJÉKOZTATÓ füzetecskét kaptunk Tóth Andreától a " Megváltozott munkaképességű emberek támogatása" elnevezett kiemelt projektről.
Az Önkéntes segítő hálózat kiépítése és működtetése Magyarországon SM betegek és családjaik esélyegyenlősége és életminősége javítása érdekében érted van!
Kérlek, gondold át és jelentkezz (postán vagy e-mailben)!
Kinek a segítségével végeznél (ismerős, barát, család)
• beszélgetéseket az egyéni problémádról.
• kapcsolat felvételi lehetőségek megteremtését, fenntartását.
• szabadidős programokban való aktív részvétel segítését.
• segítségnyújtást a napi menetrend megtervezésében (tisztálkodás, étkezés).
• takarítás.
• tüzelőanyaggal való munka.
• Aktív foglalkozások, mozgásgyakorlatok szervezését, levezetését
• Orvos, és egyéb dolgozókkal (pedagógus, gyógytornász, pszichológus) való kapcsolattartást.
• Kirándulások megszervezését, lebonyolítását.
• stb
Az elvégzendő munkát és a segítő nevét (akivel szerződünk) várom a válaszban.
A munkához nem értőnek képzést tartunk.
A 2004 évben megalakult Sclerosis Multiplexes betegeket segítő szervezet vezetőjeként kérném a segítségét a szervezetünk számára.
Az ok kutatás és a rehabilitáció sikeres megoldása.